 A Real Princess! ~ ¡Una verdadera princesa! “We went back home finally and I remember being at work and getting a phone call from the doctor saying our daughter may have Batten disease. Batten …. What is that? How? why? I looked it up really quickly on the internet and I just fell on the floor.” ~Estela Rosko~ Frankie’s Mom and Advocate The thing that I find most striking when I write about the kids that battle are the love stories that their lives create. I do think that these stories may spread a bit of awareness concerning Batten and other rare diseases but that was never my objective. One thing led to another and I just started to write. I really wanted to honor these children and their families and I’ve also learned some things along the way. One of the things that I’ve learned is that there is a type of love that is like none other. It’s been a while since some very special words were told to me and those words created a moment that I will never forget. It’s been sometime since I’ve chatted with a FB friend of mine named Shannon but I know that she won’t mind me sharing something with you. That is the words that she had placed in my chat window. Shannon was the mom of a son who had a terminal condition that left him bedridden, oftentimes in the hospital. Most days, Shannon would stay by her son’s side until the day of his passing. These situations can play out without the knowledge of the outside world, in fact, they most often do. Special families like this can live in isolation. This is what Shannon said to me on one particular day, “All we can do is show these kids our undying love”. That is a phrase that has never left my consciousness and it is one that I often refer to in my writing. Those are Shannon’s words, not mine and they have helped me to better explain what these families are feeling. When love is mixed with grief, it becomes a profound type of love. One that is undying. A bond is created. It’s a bond that is so strong that it can never be broken. The love that you have for a child never dies and it only becomes intensified at a time of loss. It can become a love that hurts even before the loss takes place. Time will pass but that connection always remains, no matter what. It always amazes me what the parents of a rare child will do to help their young warrior(s) battle. There is no distance that they will not travel in order to find help. There isn’t a need that is so large that they won’t do everything in their power to fulfill it. Nothing is more important. Not a career or a house, or any ambition will get in the way when finding that help is possible. I’ve often shared with my readers the fact that I am the father of a son who has special needs. I’ve also shared recently that my son Benjamin just received a diagnosis for his disorder in the last few months. We now know that he has PACS2 syndrome with the answer being found through whole exome genetic testing. Benjamin was 32 years old when he received his diagnosis. What was it that drove me to find a diagnosis for Benjamin at such a late age? I was actually prompted by a day program provider who gave me a list of concerns that she had concerning my son's health. The swelling in his legs had her concerned about the condition of his heart and she was also concerned about diminished mobility. The thing that really caught my attention was a concern over some supposed cognitive decline. In her opinion, my son was not doing everything that he once was and he was losing interest in things that he had liked doing in the past. Having knowledge of kids that decline cognitively and what that can mean caused me great concern. Please forgive me for trying to draw an unfair comparison but I just wanted to share what I was feeling at the time I looked at her list. That was that we could be in the process of losing our son. I remember this sinking feeling inside of me. I was thinking that his decline meant that we would soon be without him. I shared those feelings with my wife and she agreed that losing Benjamin was always a possibility. Why is it unfair to compare ourselves to a rare disease family in this situation? It is because most of them would love to know that they had 32 years or more with their child in front of them. For me though at that moment, it was an awful feeling. We still don’t know what Benjamin’s future holds. This is because he is one of the oldest known cases of PACS2 in the world. We are providing more answers about the longevity of these people than we are receiving from others. Even so, we’ve been blessed to have him all these years. Benjamin’s life is a love story also. So often have I stated that while some things have been sacrificed to keep my son in our home they are nothing compared to what a rare disease family will experience. When they receive the news that their child has a disease like Batten and they learn what this means, it brings extreme devastation and sadness. Unlike a temporary feeling like I had experienced, these parents' hearts are broken in a way that is lasting. That is why the families that battle have our heartfelt love and respect. A Romantic Beginning  Romantic Beginning. ~ Comienzo Romántico. Most of the stories that I’ve written begin with this theme and it’s sometimes written in words like this, “two people meet and fall in love”. Love begins when we notice someone and an interest sparks inside of us. We then decide that the person opposite of us is someone that we can’t live without. We have no idea at that point what life will bring to us. However, one thing that we do know is that this is someone that we want to go through life with, no matter what life might bring.There will always be challenges along the way as this is part of living in this world. At that moment though, all we think about is that we love the one we’re with. People normally make plans for their future. Sometimes, they just move forward as the future reveals what life will bring. Things can change drastically through a chain of events or circumstances not seen and the course of our lives can be altered. This is so often the case and that leads us into this next story. This one begins with the story of a young lady named Estela Gutierrez Olmos. Estela was born in a little fishing town in the state of Veracruz in Mexico. When she was 17, her family moved back to her mother’s hometown of Guanajuato. There, she was surrounded by a big extended family but she herself was an only child. Estela’s life was carefree and happy overall as she grew up and her life continued to take shape. One day, she would begin to attend college at the Universidad Santa Fe. Her college was located only about an hour away from where she had lived and this allowed her to see her family on the weekends. Estela would be successful in gaining her four year degree in tourist business administration and this would be a perfect education for what she wanted to do for a career. Estela was quick to find a job at a restaurant near where she lived and this would allow her to start saving. It would not be long before Estela would land a position at a hotel in Cancun, Mexico. Her savings from the restaurant job would help with traveling to her new position and this had to be an exciting time for her. There would be much that would take place in Cancun in the not too distant future and Estela couldn’t wait to get started. Life would continue on and she would prosper in her job and in life for the next couple of years. It was in the year 2005 that Estela would meet the person that would one day be her husband. She had no way of knowing that at the time though. Brian Rosko was serving in the United States Marine Corps at the time that he and Estela would meet. He was working as a security guard in Havana, Cuba but found himself there in Cancun at the time of their meeting. An interest in each other would take place but each of them were busy in their individual careers which were in two different places. And still, a friendship was formed and they would both stay in touch through phone calls and emails. For Brian, it was love at first sight with Estela approaching the relationship with caution. For Brian, it was more than just words as he would be back to visit Estela just a couple of months later. He would take her on a date to Margaritaville where they would talk. Over time, Brian’s love for Estela would be proven through his actions.  A Beautiful Story. ~ Una hermosa historia. Brian was getting ready to transfer to Germany and they decided to continue to stay in touch. There was definitely a mutual interest in each other and they wanted to see if it would be lasting. Both Brian and Estela knew that a relationship from such a long distance away may not survive. Estela especially as she didn’t believe that this type of relationship could last. However, in the course of time an event that would change everything would take place. It was on October the 15th of 2005 that Hurricane Wilma would hit Mexico. Cancun was greatly affected and that would soon change the circumstances surrounding Brian and Estela’s long distance relationship. Cancun was destroyed and Estela would be forced to live in a shelter before she could leave. One of the girls that she lived with was from England and her friend had planned to return there soon. This gave Estela the idea that she would like to go to England with her friend in order to try the job market there. Let’s use Estela’s own words to share what the result of this decision would be, “I decided to go there with her to try my luck. I have to say I had not too much luck with work but, I found love…”. And indeed she did. Brian had already been in Germany when Estela had gone with her friend to England and her birthday would soon roll around in November. Brian sent flowers to Estela for her birthday. In fact, he sent them twice in order to make sure that she would receive them and she did. In Estela’s own words, “the rest was history”. A month later, Brian had asked Estela to come visit him in Germany and she would make the trip to see him. Estela shared with me what happened when she took that trip and here is how it was stated to me, “I found in this man another kind of love. A selfless, mature, and beautiful love. And I got to say we fell in love with each other. He never gave up and I decided to give love another chance.” Brian was sent to Africa after 6 months and Estela returned to Mexico. Their relationship would again be tested as they had to be separated from each other for an entire year. The demands of the military can be difficult on relationships and they both knew that. They both felt that if the feelings remained, they would one day be married. Their relationship was meant to be a lasting one. A relationship that would pass the test. Some months later, Estela received flowers all the way from Brian in Africa and they included a marriage proposal in spanish. Surrounded by family on August the 11th of 2007, the couple would be married in Guanajuato, Mexico. With their vows exchanged as family looked on, Estela would move to the United States with Brian. Their life together would begin and Brian would continue to serve in the Marine corps. Together, they would travel to duty stations all over for the next five years while enjoying Brian’s off hours together. How different was this than what Estela had originally envisioned for her future? It must have been so much fun to see so many different places together. This while their life together continued and their relationship grew. They also discussed the future. Building a Family Their plans for the future of course included building a family together. This is something that Estela desired, especially because she had been an only child. Brian and Estela’s desire to begin a family would start to become a reality after that first five years of marriage. It would be in the Fall of 2012 that Estela would learn that she was pregnant and both her and Brian were very happy to receive the news. Her first pregnancy would go well overall and the day would arrive that Estela would give birth to a baby boy. They would name him Luciano. Their first son was born in Okinawa, Japan on July 26th of 2013. Both mom and dad were very happy and their life together as a family was really taking shape. Estela loved being a mom. That was something that she had always wanted and having a big family was part of what she had wished for. It wouldn’t take long for the size of their family to increase. Estela found out that she was pregnant for the 2nd time when Luciano was six months old. Again, her next pregnancy would go well. She would also carry this next baby without complication. Like any expecting couple, Brian and Estela would look forward to having another child in their home. This, even as they enjoyed their time with baby Luciano. The day would arrive and this time, their 2nd child would be born in Albany, Georgia in the United States. The date would be January the 9th of 2015 and Estela would give Brian another son. This little baby was perfect, with all of his fingers and toes, and they would name him Geronimo.  A Perfect Baby. ~ Un Bebé Perfecto. Brian and Estela’s attention was now being given to two sons and life together was good. Their romantic beginning had blossomed into full fledged family life. Estela was busy at home while Brian continued in his career as a Marine. They enjoyed what they now had and would wait a couple of years before increasing the size of their family. As those two years passed, they started to talk about maybe having another child. They didn’t know it at that time but Estela was already pregnant and expecting baby number three. This news did not disappoint them as it was something that they had desired for the future of their family. Luciano and little Geronimo were both growing and thriving, each in their own way as the days continued on. Each of Estela’s pregnancies with her two boys went well but the next one however, was really stressful. This was because she was told that her next child may be born with Down syndrome. What do you do in such a situation? Estela shared that there were some really dark days for her. She had days of confusion and she had so many questions that needed to be answered. There were also brighter days that were filled with joy. She was going to have another baby and it was very possible that her new little one would be happy and healthy. That was the hope that she was clinging to. The other issue was that Estela had a condition called placenta previa. To make a long story short, her baby’s placenta was not formed with it being placed in the most desirable position. This can lead to a lot of bleeding in the expecting mom and that is also something that she had to deal with. This would all make for some depressing days but Estela worked her way through it. Finally the day would arrive, that day being September the 21st of 2017. Estela’s first child, Luciano, had been a hard delivery. This was because of Estela’s small frame. Her pelvic bones were too narrow and she was in labor for a long time. Her next baby boy would be delivered by Cesarean section as a result and so would be baby number three. The concerns over the placenta previa would only add to the doctor’s worries and the need for another C-section. She would also need a blood transfusion after the delivery. All of the concerns that Estela had to overcome were swallowed up in the joy that she would experience after delivering her’s and Brian’s next child. This time, Estela gave birth to a baby girl. She shared what her words were as her new daughter was delivered. Estela said, “I remember the first thing I asked my husband after I heard her cry. That was, is she healthy? Tell me please that she is healthy.” Estela shared that Brian then came over with a beautiful and perfectly healthy baby girl. One that would have the two of them wrapped around her tiny finger from that day forward. Yes, she was beautiful and perfect in every way. She was born at the Naval hospital in San Diego, California and they would name her Francesca Louise. This was to honor the memory of Brian’s mother and it was a beautiful name. The new princess of the family would become affectionately known as Frankie. Things would go perfectly with Frankie’s health in her beginning years. Estela shared that she had struggled with postpartum depression with both her boys but that was not an issue for her with Frankie. This special little girl had made all of those kinds of feelings go away and Estela’s days were filled only with love and happiness. She felt as if Frankie’s life was meant to be and who could argue that this is the case. Frankie would continue to grow and develop, reaching all of her milestones and her future looked so bright. As a family, they had grown together. Life was busy but overall, it was wonderful. Things were just as you would expect for a young family. Then came the early months of the year 2020 when Covid-19 began to impact everyone’s lives. Brian, Estela, and the children had to move from San Diego to the state of Florida. They would have to sell their house and move in what were the very stressful days of a worldwide pandemic. At the beginning, there were restrictions placed on children’s play at parks in Florida but then some of those restrictions would be lifted. Kids would begin to play and interact with other people again and that is when they would notice something different about Frankie. It was at that time that Estela noticed that Frankie was not at the same level as her peers. She wasn't performing at the level of a 3 year old. Frankie couldn’t climb by herself, swing, or go down the slide. What was also noticed is that her speech wasn’t at the same level as the other kids. It wasn’t there as it should be. A Nightmare Begins  So Sweet! ~ ¡Tan dulce! Estela did what most any mom would do once all of this was noticed and that was to take her daughter to the doctor. The doctor recommended speech therapy. Estela didn’t worry too much about the speech delay and perhaps Frankie was just a little slower at developing new skills. In regards to her speech, Estela thought that the fact that two languages were spoken in their home had something to do with the delay. These were things that could be overcome in time but then, it all became more complicated. An event would take place that would shake Estela and Brian as well. Estela shares in her own words, “The nightmare started one morning in February when I felt the bed shaking, it was my daughter having her first seizure.” Anytime that a child has a seizure, it’s a signal that something isn’t right. There is something abnormal going on with the child’s health or it’s a symptom of a condition yet unknown. Either way, a seizure is a very frightening occurrence. It was a morning in February of 2021 and Brian had left for work. It was fortunate that Frankie had slept with her parents that night, otherwise it may not have been noticed. Estela could feel the bed shaking at around 6 a.m. She didn’t know exactly what was taking place but she knew it was serious. Estela called Brian and asked him to return home and they would take Frankie to the hospital. By that time, the staff at the emergency room couldn’t tell if Frankie had experienced a seizure or not, even if it had been suspected. They urged Brian and Estela to check in with Frankie’s pediatrician and then released them to go home. The pediatrician also found it difficult to know if a seizure had occurred in Frankie but that would not be the end of it. Frankie would have a 2nd seizure, this time shaking violently and throwing up as well. All of a sudden, life was so different. Something had happened that parents would never expect to take place. All of a sudden it was felt that things were not the same. Life would be different. The family would spend the night in the emergency room this time as the staff performed testing. Everything looked okay at the time that they tested Frankie but they felt that she may have epilepsy. Frankie would soon be referred to a neurologist for further care and testing. A 3rd seizure would take place in the course of time but it was the 4th seizure that Estela shared had “scarred” her for life. This actually happened when she was driving home from the neurology appointment in Ft. Lauderdale. Estela was on the highway and everything looked fine at the time. Then, a few minutes later, she looked back at her daughter in the mirror and she could see it coming. Estela pulled off at the nearest exit but Frankie had already turned purple by the time that she could reach her daughter. Estela thought that she had lost Frankie. In fact, she shared, “To this day, this has been the most horrible feeling I have ever experienced.” Estela called 911 and as they coached her, the paramedics would be on their way.  She's a Little Beauty! ~ ¡Ella es una pequeña belleza! Minutes later, they would arrive and would transport the princess to the emergency room. The doctor that day again felt that Frankie was suffering from epilepsy. This made perfect sense at the time, especially since epilepsy existed in other people within Estela’s family. It was after this that Frankie’s neurologist wanted her to undergo an entire panel of tests that he called “the million dollar testing”. Francesca would be admitted to the hospital for a week in order to undergo all of this testing. During that time, every test that was being performed would result in a negative finding. However, the EEG that was performed did look somewhat abnormal and because of this, the neurologist would order genetic testing for Frankie. As was mentioned earlier, Estela had noticed a speech delay in Frankie along with some delay in the development of her skills. This after she was exposed to children her own age when certain restrictions were lifted. The difference was noticeable but it was felt that it probably had to do with Frankie’s environment. She was also having some behavioral issues and was scared to be around other kids. Never would Frankie’s parents have thought that all of this put together pointed to something more sinister than simple epilepsy. They had no way of knowing that these individual symptoms were pieces of a puzzle that would soon be solved. The answer would be revealed as genetic testing was ordered at Broward Health hospital in Coral Springs, Florida. It was decided that using the swab method and collecting saliva was the quickest way to do the genetic testing. This was done through a well known company named Invitae Medical Genetics. Frankie and both her parents would be swabbed and the samples sent through the mail. Receiving the results for genetic testing can take a few weeks but sometimes it can be much longer if delayed. As would be the case with the Rosko family, the lab was on top of things. Invitae generally provides excellent service. The results would come back only weeks later but there would still be time to wonder. I know of so many stories in the past where families would have to wait an extended period of time. This was sometimes because of either mistakes that had been made or because of a lack of urgency within the system the family was working with. In this case Frankie’s neurologist would make sure that everything got expedited and he would stay by the family’s side until an answer was found. When the test results came back, they showed that two mutated copies of the tpp1 gene were present. Both mom and dad had a form of this mutated gene. This is the gene that is affected when a rare disease named Batten is present in a child. The neurologist would call and tell Estela that Batten disease was a real possibility but that more testing had to be performed. Just like it would be with most any mom or dad, Estela had never heard of Batten disease. She did what anyone would do in that situation and that is to look the disease up on the internet. A Battle Not None  A Mother's Love. ~ El amor de una madre. Estela shared that the prospect of Frankie having something like Batten caused her to fall to her knees. How could this be possible? In an instant Frankie’s situation had changed and had become much worse. Epilepsy was something that they could live with but the information Estela read revealed the worst possible situation for her daughter. This disease was fatal and it had no cure. With Batten disease, the body is not able to produce an enzyme that is needed for ridding certain cells of waste. This waste instead builds up in the body and it does great harm. Frankie would have to be tested again to learn what level of this enzyme her body carried. She and her parents would meet with the geneticist to go over the findings of the first test. Frankie would then have her blood drawn, this was in order to check her level of the tpp1 enzyme. The results from this test would take another three weeks to come back. It was then that Estela would receive a call from the geneticist who had the results concerning Frankie’s level. Her enzyme level was low. At first, Estela thought that this was a good thing but once explained, she was devastated. Frankie had a level of only 9% of the tpp1 enzyme. Estela’s little girl had the CLN2 variant of Batten disease. That day was June the 3rd of 2021 and for Frankie’s mom and dad, it was the worst day of their lives. Both of them knew that things would never be the same. What had begun to become a whirlwind of events would only continue to grow in intensity. Estela asked the neurologist about what the next step would be, even knowing that surgery would be coming. CLN2 is the only variant of Batten disease to date that has a treatment available. Enzyme replacement therapy is possible once a port is surgically implanted in the child’s head. A solution named Brineura is then infused into the child’s brain through the port every two weeks. The only problem is that this surgery and the corresponding treatment is not available at every hospital throughout the country. It was not available at a hospital near the Rosko family and this left Estela with feelings of anger and desperation. Frankie’s neurologist tried to move mountains in order to make the treatment available in their area but he was not successful. The family would somehow have to get Frankie to a location where it was available. They would discover that their very best option was to go to Ohio, specifically Nationwide Children’s Hospital in Columbus. Estela’s aunt had done some research and had found a physician named Emily De Los Reyes in Columbus. She was an expert in knowing how to treat CLN2 Batten, being greatly involved in the start of enzyme replacement therapy for these kids. That was the place that the Rosko family needed to take Frankie. Estela asked Fankie’s Brineura counselor if they could go to Ohio for this life changing treatment and the answer would turn out to be yes! The speed at which everything moved in Frankie’s case was both amazing and critical. The faster a child can get started with enzyme replacement, the less the total regression of the child at the start of their journey. That is why an early diagnosis is so important. The Rosko family would make the trip to Ohio and they did so at whatever cost because of love. Frankie would have appointments all week after being accepted. Her surgery was June the 11th of 2021 and her first Brineura treatment took place on the 21st. Can you imagine how drastically life had changed for this family in such a short period of time? I wanted to use Estela’s words in a quote to show what she was feeling from the day of the diagnosis forward. This as they were forced to take action so quickly. Here is what Estela told me, “That day, something in me died. I remember it was like a sand castle that somebody had stepped on. These were the most sad and dark days of our lives. Mine and my husbands, and I’m sure my family’s too. But, we picked ourselves up, grabbed our precious little girl and went to Ohio to get that surgery done.” It happened so quickly but this is generally what happens with each parent that receives this type of news. It all begins with shock and great dismay when they find out that their child has such a horrific disease. The initial feelings are then pushed to the side although the sadness continues. There is then a determined type of strength that takes over as action is taken. Estela continued with this, “I saw it as a burden to have to travel to Ohio but it’s true, that saying that everything does happen for a reason. We were met with the best doctors we could ever ask for, the best nurses , the best care, and the best people.” Any Distance for Frankie  Father and Daughter Time. ~ Tiempo de padre e hija. With Frankie at their side, the family would travel to and from Ohio for about four months in order for their princess to undergo the treatments. The cost of this type of thing, financial and otherwise, is always tremendous. This was especially true because the trip had to be made every two weeks. The entire time, Frankie not only had the staff at Nationwide Hospital in Ohio working for her but also her team of doctors in Florida. Both her pediatrician, Dr. Lopez and Frankie’s nurse practitioner Mendez were working to have the treatments made available closer to home there in Florida. They would be successful and the Brineura treatment would soon become available at Jackson Memorial Hospital in Miami. Their days of being in Ohio for the infusions were over, or so they thought at the time. Knowing how loved Frankie was by the staff, the Roskos were sad to be leaving Nationwide children’s. They were however very happy and relieved to know that the long trips were over. The days of being separated as a family were over as well and that was also a relief. There would be more that would take place that would affect Frankie and her family. A concern that every family has when they battle CLN2 Batten is that their young warrior will one day lose his or her eyesight. A clinical trial has begun recently that works to help avoid the loss of eyesight in a CLN2 Batten child. This is in addition to infusions for enzyme replacement therapy. Estela had heard about the trial during Frankie’s first infusions as a doctor had mentioned it to her. Estela of course wanted this treatment for her daughter but she was told that the trial was by invitation only. Not only this but Frankie would have to qualify as well. The family would take Frankie back home to Florida after her latest treatment and would then be back in a couple of weeks for the next. This time, the ophthalmologist would examine Frankie to see if she would qualify for the trial involving the treatment of her eyes. The answer would turn out to be yes and for this, Brian and Estela were grateful. The only issue now was that they would have to start to travel back and forth again, from Florida to Ohio. When asked if they were willing to travel, the Roskos would of course say yes. They already knew how difficult the trips were but they were willing. Brian thought that this was the time to talk to people within the Marine corps to see if there was something that he could do nearby in Ohio. In other words, he wanted to see if he could get a transfer on a humanitarian basis. This would allow them to move to Ohio as a family while being relieved of the stress of traveling so often. Much to their satisfaction, Brian would end up being granted a transfer to Ohio. They would move in the Summer of 2022 after the kids completed their school year. Oftentimes, the circumstances of a single child or other family member can affect the lives of everyone in the household. This is especially true when we are talking about the needs of a special child. They also sometimes take attention away from their siblings.  A Child's Joy! ~ ¡La alegría de un niño! Frankie’s diagnosis brought with it some drastic changes and a big one was having to leave a place that the entire family loved and was comfortable living in. Frankie is so loved though that this family would have done whatever it takes to get her what she needs. This was in order for her to battle Batten to the fullest and it included starting over in an unfamiliar place. They also moved to a climate that was not as comfortable for someone like Estela, having lived in a warm place like Mexico most of her life. When Brian transferred to Ohio, he was putting the needs of his daughter and his family before any career ambitions he may have had left regarding the Marine corps. Promotions sometimes involve checking all the right boxes and that includes going where the Marines think they need you the most. This may include being deployed overseas. Brian put the needs of his family first because it was the right thing to do. It’s hard to imagine that the Marines would have something for Brian in or near Columbus, Ohio but they did! The move would come and go and Frankie would start the trial for treating her eyes. This was in June in 2022 at Nationwide Children’s in Columbus as the family settled into their new life in Ohio. The trial involves a three year commitment. Estela shared that the first year involves just one eye and then the 2nd year involves both eyes. The third year is saved for check-ups in hopes that Frankie’s vision will remain whole. Estela shared a little about the whole experience, “Witnessing Frankie going under anesthesia once a month and getting her eye injected is no joke but we are in my opinion lucky, very, very lucky. She did qualify and here we are. Our bodies may be frozen in this weather we are not used to at times but our hearts remain warm. This is because we know that we would move to the end of the world if we had to for our little girl.” Everything that this family has done for their princess has been because of the love that they have for this little girl affectionately known as Frankie. They would go anywhere possible in order to help her. Since moving to Ohio, they’ve learned that gene replacement therapy may soon become available in the United Kingdom. They will certainly go there when and if gene replacement becomes a reality. Frankie was diagnosed quickly and that helped her to get started soon after on Brineura treatments. This has helped to slow the advancement of Batten disease in her and she would certainly be a candidate for gene therapy. Estela is hopeful, choosing hope over fear. She believes that a miracle for Frankie can happen. She was reminded of a saying that comes from a Mexican song and she asked me to share it. This is what it says, “but my faith is so big that even though I don’t have a yard, I’ve already bought myself a lawnmower”. This musically lyric, Estela says she repeats to herself over and over again. For now, life goes on in Ohio and the family takes each day one at a time. A Day at a Time  Beautiful Family for Sure! ~ Hermosa familia seguro! Estela shared that Brian has another two years of commitment to the Marine corps and will have served 24 years by the time he retires. It was his goal to have already retired and to have moved on to another career but that was perhaps delayed by what happened with his daughter. Will the fact that Frankie battles Batten interfere further with his future plans? Only time will tell. We’ve never met but this veteran sees in Brian a squared away individual. I know that he will be successful in whatever he sets out to accomplish. There are some things that are uncertain for this family. Life as they had planned things was interrupted by Batten disease and this can cause Estela to become anxious over things that are out of her control. Brian’s steady hand and leadership in this family is a big help to her and Estela says as much right here, “Like I said before, the future, who knows what it will bring. All I know is that when I want to cry because I have no answers, when my anxiety kicks in and I feel that I can’t breathe or go one more step, he holds my hand. He looks me in the eye and tells me, everything will be okay when those moments kick in.” To some that they know in Florida, it seems crazy that the family would leave Florida for a place like Ohio. Estela shared their question and her response to them, “How could you leave the sunshine state? Why? The answer is, for love. Has it been easy? No. Nobody I think will ever be ready for something like this. Are we strong? We have to answer no, there is just no other choice, no other way.” I’ve heard a saying here in America on several occasions that fits this family’s situation and it goes something like this, “You never know how strong you can be until you have no other choice”. That describes the resilience that is found in the people that make up almost every Batten family. There are other types of rare disease families that I’m thinking about as well. Estela also shared, “This new life has taught us to live one day at a time, appreciating every moment. I would say good or bad. We became, of course, more aware of the world around us and I would say more human.” Hardships of our own often make us more empathetic and more aware of what other people may be going through. Maybe the person that we see having a really bad day is going through a hardship that we know nothing about. I can’t help but to share more from Estela as we come close to closing, “We have our bad moments like everybody else but a dear friend told me one day, you cannot have fear and faith at the same time, so we choose hope, we choose love. That, I think, is at the end of the day, the answer too. I do believe that my daughter gets to live in this lifetime. I do believe a cure is near. I do believe she is already a miracle, my miracle, and that is how we choose to live, convinced that the best is yet to come.” Frankie is another beautiful little girl, is she not? Francesca Louise is a beautiful name as well. I see the joy in her smile even from a great distance away and I know that her smile will continue to shine for a long time to come. I want a cure for her and all of the kids that battle CLN2. People do care and I feel that progress is being made. Prayers for this family, as well as all the others, are in order. So often I repeat myself in saying that these kids are the most special and the most amazing. I may be a little biased because I’ve spent so much of my time pouring out my own feelings concerning those who battle. I do, however, think that my observations are true. There truly is something special about a child that faces such a plight. They battle while enduring a life that should be free of care and concern. These children do so while maintaining their childlike resilience. This is on full display to be seen by people who know and love them. Concerning her daughter, Estela recently stated to me, “I’m in love with her Greg, since day one.” I can only imagine how Frankie’s dad feels about her as well. Frankie’s big brothers, affectionately called Lukie and Momo, are a part of this battle as well. It’s not easy to watch your child or sibling having to endure endless needles and other medical treatments on a regular basis. They too have had to adjust and have done a great job of doing so. Estela shares just a little more, “I think about my amazing resilient child that goes through hell every month and still gives me the most beautiful smile, so I get up, wipe my tears and keep fighting for her.” That in itself helps to tell this story. Is my writing about the Rosko family going to spread a lot of awareness concerning Batten disease and the kids that battle? I don’t know if I can answer that question. My purpose here is really just to honor this family while helping them tell their story. I’m happy to have been given the privilege. Another precious family, this for sure. I just wanted to also say to Brian, thank you for your service to our country. It really matters to this writer. Thanks to everyone for taking the time to read this. Sincerely, ~Greg Lopez~ Blogger and Advocate Por amor - La historia de Frankie “Finalmente volvimos a casa , recuerdo que estaba en el trabajo y recibí una llamada telefónica del médico que decía que nuestra hija podría tener la enfermedad de Batten.…. ¿Qué es eso? ¿Cómo? ¿por qué? Lo busqué muy rápido en Internet y me caí al piso “. ~Estela Rosko~ Mamá y defensora de Frankie Lo que encuentro más sorprendente cuando escribo sobre los niños que luchan son las historias de amor que crean sus vidas. Creo que estas historias pueden generar un poco de conciencia sobre Batten y otras enfermedades raras, pero ese nunca fue mi objetivo. Una cosa llevó a la otra y empecé a escribir. Tenía muchas ganas de honrar a estos niños y sus familias y también aprendí algunas cosas en el camino. Una de las cosas que he aprendido es que hay un tipo de amor que no se parece a ningún otro. Ha pasado un tiempo desde que me dijeron unas palabras muy especiales y esas palabras crearon un momento que nunca olvidaré. Ha pasado algún tiempo desde que conversé con una amiga mía de FB llamada Shannon, pero sé que no le importará que comparta algo contigo. Esas son las palabras que ella había colocado en mi ventana de chat. Shannon era la madre de un hijo que tenía una enfermedad terminal que lo dejaba postrado en cama, a menudo en el hospital. La mayoría de los días, Shannon se quedaba al lado de su hijo hasta el día de su fallecimiento. Estas situaciones pueden desarrollarse sin el conocimiento del mundo exterior, de hecho, la mayoría de las veces lo hacen. Familias especiales como esta pueden vivir aisladas. Esto es lo que Shannon me dijo un día en particular: "Todo lo que podemos hacer es mostrarles a estos niños nuestro amor eterno". Esa es una frase que nunca ha dejado mi conciencia y es una a la que me refiero a menudo en mis escritos. Esas son palabras de Shannon, no mías y me han ayudado a explicar mejor lo que sienten estas familias. Cuando el amor se mezcla con el dolor, se convierte en un tipo profundo de amor. Uno que es inmortal. Se crea un vínculo. Es un vínculo que es tan fuerte que nunca se puede romper. El amor que tienes por un hijo nunca muere y solo se intensifica en el momento de la pérdida. Puede convertirse en un amor que duele incluso antes de que se produzca la pérdida. El tiempo pasará pero esa conexión siempre permanece, pase lo que pase. Siempre me sorprende lo que hacen los padres de un niño raro para ayudar a su(s) joven(es) guerrero(s) a luchar. No hay distancia que no viajen para encontrar ayuda. No hay necesidad que sea tan grande que no hagan todo lo que esté a su alcance para satisfacerla. Nada es más importante. Ni una carrera, ni una casa, ni ninguna ambición se interpondrá en el camino cuando sea posible encontrar esa ayuda. A menudo he compartido con mis lectores el hecho de que soy padre de un hijo que tiene necesidades especiales. También compartí recientemente que mi hijo Benjamin acaba de recibir un diagnóstico de su trastorno en los últimos meses. Ahora sabemos que tiene el síndrome PACS2 y la respuesta se encuentra a través de pruebas genéticas de exoma completo. Benjamin tenía 32 años cuando recibió su diagnóstico. ¿Qué fue lo que me llevó a encontrar un diagnóstico para Benjamín a una edad tan avanzada? De hecho, una proveedora de un programa diurno me sugirió que me diera una lista de inquietudes que tenía con respecto a la salud de mi hijo. La hinchazón en sus piernas la tenía preocupada por la condición de su corazón y también estaba preocupada por la movilidad disminuida. Lo que realmente me llamó la atención fue la preocupación por un supuesto deterioro cognitivo. En su opinión, mi hijo no estaba haciendo todo lo que hacía antes y estaba perdiendo interés en las cosas que le gustaban hacer en el pasado. Tener conocimiento de los niños que declinan cognitivamente y lo que eso puede significar me causó una gran preocupación. Perdóneme por tratar de hacer una comparación injusta, pero solo quería compartir lo que sentía en el momento en que miré su lista. Eso fue que podríamos estar en el proceso de perder a nuestro hijo. Recuerdo este sentimiento de hundimiento dentro de mí. Estaba pensando que su declive significaba que pronto estaríamos sin él. Compartí esos sentimientos con mi esposa y estuvo de acuerdo en que perder a Benjamin siempre era una posibilidad. ¿Por qué es injusto compararnos con una familia de enfermedades raras en esta situación? Es porque a la mayoría de ellos les encantaría saber que tenían 32 años o más con su hijo frente a ellos. Para mí, sin embargo, en ese momento, fue una sensación horrible. Todavía no sabemos qué le depara el futuro a Benjamin. Esto se debe a que es uno de los casos más antiguos conocidos de PACS2 en el mundo. Estamos brindando más respuestas sobre la longevidad de estas personas que las que recibimos de otros. Aun así, hemos tenido la suerte de tenerlo todos estos años. La vida de Benjamin es también una historia de amor. Tantas veces he dicho que, si bien se han sacrificado algunas cosas para mantener a mi hijo en nuestro hogar, no son nada en comparación con lo que experimentará una familia con enfermedades raras. Cuando reciben la noticia de que su hijo tiene una enfermedad como Batten y aprenden lo que esto significa, sienten una devastación y una tristeza extremas. A diferencia de un sentimiento temporal como el que yo había experimentado, los corazones de estos padres están rotos de una manera duradera. Por eso las familias que luchan tienen nuestro cariño y respeto de corazón. Un Comienzo Romántico La mayoría de las historias que he escrito comienzan con este tema y, a veces, está escrito con palabras como esta, "dos personas se conocen y se enamoran". El amor comienza cuando notamos a alguien y se enciende un interés dentro de nosotros. Luego decidimos que la persona opuesta a nosotros es alguien sin la cual no podemos vivir. En ese momento no tenemos idea de lo que la vida nos traerá. Sin embargo, una cosa que sí sabemos es que se trata de alguien con quien queremos pasar nuestra vida, sin importar lo que la vida pueda traer. Siempre habrá desafíos en el camino, ya que esto es parte de vivir en este mundo. En ese momento, sin embargo, todo lo que pensamos es que amamos a la persona con la que estamos. La gente normalmente hace planes para su futuro. A veces, simplemente avanzan a medida que el futuro revela lo que traerá la vida. Las cosas pueden cambiar drásticamente a través de una cadena de eventos o circunstancias no vistas y el curso de nuestras vidas puede verse alterado. Este suele ser el caso y eso nos lleva a la siguiente historia. Este comienza con la historia de una joven llamada Estela Gutiérrez Olmos. Estela nació en un pequeño pueblo de pescadores en el estado de Veracruz en México. Cuando tenía 17 años, su familia se mudó de regreso a la ciudad natal de su madre, Guanajuato. Allí, estaba rodeada de una gran familia extendida, pero ella misma era hija única. La vida de Estela fue despreocupada y feliz en general a medida que crecía y su vida seguía tomando forma. Un día, ella comenzaría a asistir a la universidad en la Universidad Santa Fe. Su universidad estaba ubicada a solo una hora de donde había vivido y esto le permitía ver a su familia los fines de semana. Estela tendría éxito en obtener su título de cuatro años en administración de empresas turísticas y esta sería una educación perfecta para lo que quería hacer como carrera. Estela no tardó en encontrar trabajo en un restaurante cerca de donde vivía y esto le permitiría empezar a ahorrar. No pasaría mucho tiempo antes de que Estela obtuviera un puesto en un hotel en Cancún, México. Sus ahorros del trabajo en el restaurante la ayudarían a viajar a su nuevo puesto y este debió de haber sido un momento emocionante para ella. Habría mucho que sucedería en Cancún en un futuro no muy lejano y Estela no podía esperar para comenzar. La vida continuaría y ella prosperaría en su trabajo y en su vida durante los próximos años. Fue en el año 2005 que Estela conocería al que algún día sería su esposo. Sin embargo, no tenía forma de saberlo en ese momento. Brian Rosko estaba sirviendo en el Cuerpo de Marines de los Estados Unidos en el momento en que él y Estela se conocerían. Trabajaba como guardia de seguridad en La Habana, Cuba, pero se encontraba allí en Cancún en el momento de su reunión. Se produciría un interés mutuo, pero cada uno de ellos estaba ocupado en sus carreras individuales, que se encontraban en dos lugares diferentes. Y aún así, se formó una amistad y ambos se mantuvieron en contacto a través de llamadas telefónicas y correos electrónicos. Para Brian, fue un amor a primera vista por Estela abordando la relación con cautela. Para Brian, fueron más que solo palabras, ya que volvería a visitar a Estela solo un par de meses después. Él la llevaría a una cita a Margaritaville en donde hablarían. Con el tiempo, el amor de Brian por Estela quedaría demostrado a través de sus acciones. Brian se estaba preparando para trasladarse a Alemania y decidieron seguir en contacto. Definitivamente había un interés mutuo el uno en el otro y querían ver si sería duradero. Tanto Brian como Estela sabían que una relación a tan larga distancia podría no sobrevivir. Estela sobre todo porque no creía que este tipo de relación pudiera durar. Sin embargo, con el transcurso del tiempo ocurriría un evento que cambiaría todo. Fue el 15 de octubre de 2005 que el huracán Wilma azotó México. Cancún se vio muy afectado y eso pronto cambiaría las circunstancias que rodeaban la relación a distancia de Brian y Estela. Cancún fue destruido y Estela se vería obligada a vivir en un refugio antes de poder irse. Una de las chicas con las que vivía era de Inglaterra y ella había planeado regresar allí pronto. Esto le dio a Estela la idea de que le gustaría ir a Inglaterra con su amiga para probar el mercado laboral allí. Usemos las propias palabras de Estela para compartir cuál sería el resultado de esta decisión: “Decidí ir allí con ella para probar suerte. Tengo que decir que no tuve demasiada suerte con el trabajo pero encontré el amor…”. Y de hecho lo hizo. Brian ya estaba en Alemania cuando Estela se había ido con su amiga a Inglaterra y su cumpleaños pronto llegaría en noviembre. Brian le envió flores a Estela por su cumpleaños. De hecho, las envió dos veces para asegurarse de que ella los recibiría y así lo hizo. En palabras de la propia Estela, “el resto es historia”. Un mes después, Brian le había pedido a Estela que fuera a visitarlo a Alemania y ella haría el viaje para verlo. Estela me compartió lo que pasó cuando hizo ese viaje y así me lo dijo: “Encontré en este hombre otro tipo de amor. Un amor desinteresado, maduro y hermoso. Y tengo que decir que nos enamoramos el uno del otro. Él nunca se rindió y decidí darle otra oportunidad al amor”. Brian fue enviado a África después de 6 meses y Estela regresó a México. Su relación volvería a ser puesta a prueba una vez más ya que tuvieron que estar separados el uno del otro durante todo un año. Las obligaciones de los militares pueden ser difíciles en las relaciones y ambos lo sabían. Ambos sintieron que si los sentimientos permanecían, algún día se casarían. Su relación estaba destinada a ser duradera. Una relación que pasaría la prueba. Unos meses después, Estela recibió flores de Brian desde África e incluyeron una propuesta de matrimonio en español. Rodeados de familia el 11 de agosto de 2007, la pareja se casaría en Guanajuato, México. Con sus votos intercambiados bajo la mirada de su familia y amigos más cercanos . Estela se mudaría a los Estados Unidos con Brian. Comenzaría su vida en común y Brian continuaría sirviendo en la Infantería de Marina. Juntos, viajarían a lugares de destino de todo el mundo durante los próximos cinco años mientras disfrutaban juntos de las horas libres de Brian. ¿Cuán diferente fue esto de lo que Estela había imaginado originalmente para su futuro? Debe haber sido muy divertido ver tantos lugares diferentes juntos. Esto mientras su vida juntos continuaba y su relación crecía. También discutieron el futuro. Construyendo una familia Sus planes para el futuro, por supuesto, incluían construir una familia juntos. Esto es algo que Estela deseaba, sobre todo porque había sido hija única. El deseo de Brian y Estela de formar una familia comenzaría a hacerse realidad después de esos primeros cinco años de matrimonio. Sería en otoño de 2012 que Estela se enteraría que estaba embarazada y tanto ella como Brian estaban muy felices de recibir la noticia. Su primer embarazo iría bien en general y llegaría el día en que Estela daría a luz a un niño. Lo llamarían Luciano. Su primer hijo nació en Okinawa, Japón, el 26 de julio de 2013. Tanto la mamá como el papá estaban muy felices y su vida juntos como familia realmente estaba tomando forma. Estela amaba ser mamá. Eso era algo que siempre había querido y tener una gran familia era parte de lo que había deseado. El tamaño de su familia no tardaría mucho en aumentar. Estela supo que estaba embarazada por segunda vez cuando Luciano tenía seis meses. Una vez más, su próximo embarazo iría bien. Ella también llevaría a este próximo bebé sin complicaciones. Como cualquier pareja embarazada, Brian y Estela estarían ansiosos por tener otro hijo en su hogar. Esto, incluso mientras disfrutaban de su tiempo con el bebé Luciano. Llegaría el día y esta vez, su segundo hijo nacería en Albany, Georgia en los Estados Unidos. La fecha sería el 9 de enero de 2015 y Estela le daría otro hijo a Brian. Este bebito era perfecto, con todos los dedos de manos y pies, y lo llamarían Gerónimo. La atención de Brian y Estela ahora se estaba concentrando en dos hijos y la vida juntos era buena. Su comienzo romántico se había convertido en una vida familiar de pleno derecho. Estela estaba ocupada en casa mientras Brian continuaba con su carrera como Marine. Disfrutaban de lo que tenían ahora y esperarían un par de años antes de aumentar el tamaño de su familia. A medida que pasaron esos dos años, comenzaron a hablar de tener otro hijo. Ellos no lo sabían en ese momento pero Estela ya estaba embarazada y esperaba el bebé número tres. Esta noticia no los defraudó ya que era algo que habían deseado para el futuro de su familia. Luciano y el pequeño Geronimo estaban creciendo y prosperando, cada uno a su manera a medida que pasaban los días. Cada uno de los embarazos de Estela con sus dos hijos salió bien, pero el siguiente, sin embargo, fue muy estresante. Esto se debió a que le dijeron que su próximo hijo podría nacer con síndrome de Down. ¿Qué haces en una situación así? Estela compartió que hubo días muy oscuros para ella. Tuvo días de confusión y tenía tantas preguntas que necesitaban respuesta. También hubo días más brillantes que estaban llenos de alegría. Iba a tener otro bebé y era muy posible que su nuevo pequeño fuera feliz y saludable. Esa era la esperanza a la que se aferraba. El otro tema era que Estela tenía una condición llamada placenta previa. Para acortar la historia, la placenta de su bebé no se formó colocándola en la posición más deseable. Esto puede provocar desangrado en la futura mamá y eso también es algo con lo que tuvo que lidiar. Todo esto daría lugar a algunos días deprimentes, pero Estela se las arregló para superarlo. Finalmente llegaría el día, siendo ese día el 21 de septiembre de 2017. El primer hijo de Estela, Luciano, había sido un parto difícil. Esto se debió a la pequeña estructura de Estela. Sus huesos pélvicos eran demasiado estrechos y estuvo de parto durante mucho tiempo. Como resultado, su próximo bebé varón nacería por cesárea, al igual que el bebé número tres. Las preocupaciones sobre la placenta previa solo aumentarían las preocupaciones del médico y la necesidad de otra cesárea. También necesitaría una transfusión de sangre después del parto. Todas las preocupaciones que Estela tuvo que superar fueron reemplazadas por la alegría que experimentaría después de dar a luz a su próximo hijo y a Brian. Esta vez, Estela dio a luz a una niña. Compartió cuáles fueron sus palabras cuando dio a luz a su nueva hija. Estela dijo: “Recuerdo lo primero que le pregunté a mi esposo después de escucharla llorar. Eso fue, ¿ella está sana? Dime por favor que está sana”. Estela compartió que Brian luego vino con una niña hermosa y perfectamente saludable. Una que los tendría a los dos envueltos alrededor de su pequeño dedo a partir de ese día. Sí, ella era hermosa y perfecta en todos los sentidos. Nació en el hospital Naval de San Diego, California y la llamarían Francesca Louise. Esto fue para honrar la memoria de la madre de Brian y era un nombre hermoso. La nueva princesa de la familia sería conocida cariñosamente como Frankie. Las cosas irían perfectamente con la salud de Frankie en sus primeros años. Estela compartió que había luchado contra la depresión posparto con sus dos hijos, pero eso no fue un problema para ella con Frankie. Esta niña especial había hecho desaparecer todo ese tipo de sentimientos y los días de Estela estaban llenos solo de amor y felicidad. Sintió que la vida de Frankie estaba destinada a ser y quién podría argumentar que este es el caso. Frankie continuaría creciendo y desarrollándose, alcanzando todos sus hitos y su futuro parecía tan brillante. Como familia, habían crecido juntos. La vida era ajetreada pero, en general, era maravillosa. Las cosas fueron tal como cabría esperar de una familia joven. Luego llegaron los primeros meses del año 2020 cuando el Covid-19 comenzó a impactar en la vida de todos. Brian, Estela y los niños tuvieron que mudarse de San Diego al estado de Florida. Tendrían que vender su casa y mudarse en lo que fueron los días muy estresantes de una pandemia mundial. Al principio, se impusieron restricciones al juego de los niños en los parques de Florida, pero luego se levantaron algunas de esas restricciones. Los niños comenzarían a jugar e interactuar con otras personas nuevamente y entonces notarían algo diferente en Frankie. Fue en ese momento que Estela notó que Frankie no estaba al mismo nivel que sus compañeros. No estaba rindiendo al nivel de un niño de 3 años. Frankie no podía escalar sola, columpiarse o deslizarse por el tobogán. Lo que también se notó es que su habla no estaba al mismo nivel que los otros niños. No estaba allí como debería estar. Comienza una pesadilla Estela hizo lo que casi cualquier mamá haría una vez que se dio cuenta de todo esto y fue llevar a su hija al médico. El médico le recomendó terapia del habla. Estela no se preocupó demasiado por el retraso en el habla y tal vez Frankie fue un poco más lenta en el desarrollo de nuevas habilidades. En cuanto a su nivel de comunicación, Estela pensó que el hecho de que en su casa se hablaran dos idiomas tenía algo que ver con el retraso. Eran cosas que se podían superar con el tiempo, pero luego todo se volvió más complicado. Se produciría un evento que sacudiría a Estela y Brian también. Estela comparte con sus propias palabras: “La pesadilla comenzó una mañana de febrero cuando sentí que la cama temblaba, era mi hija con su primera convulsión”. Cada vez que un niño tiene una convulsión, es una señal de que algo no está bien. Hay algo anormal en la salud del niño o es un síntoma de una condición aún desconocida. De cualquier manera, una convulsión es un acontecimiento muy aterrador. Era una mañana de febrero de 2021 y Brian se había ido a trabajar. Fue una suerte que Frankie durmiera aún con sus padres esa noche, de lo contrario, es posible que no lo hubieran notado. Estela podía sentir que la cama temblaba alrededor de las 6 a.m. No sabía exactamente qué estaba pasando, pero sabía que era grave. Estela llamó a Brian y le pidió que regresara a casa y que llevarían a Frankie al hospital. En ese momento, el personal de la sala de emergencias no podía decir si Frankie había experimentado una convulsión o no, incluso si se sospechaba. Los médicos sugierieeon a Brian y Estela consultar con el pediatra de Frankie y luego los dieron de alta para que se fueran a casa. Al pediatra también le resultó difícil saber si había ocurrido una convulsión en Frankie, pero eso no sería el final. Frankie tendría una segunda convulsión, esta vez temblando violentamente y vomitando también. De repente, la vida era muy diferente. Había sucedido algo que los padres nunca esperarían que sucediera. De repente se sintió que las cosas no eran las mismas. La vida sería diferente. La familia pasaría la noche en la sala de emergencias esta vez mientras el personal realizaba las pruebas. Todo parecía estar bien en el momento en que le hicieron la prueba a Frankie, pero sintieron que podría tener epilepsia. Frankie pronto sería remitida a un neurólogo para recibir más atención y pruebas. Una tercera convulsión ocurriría en el transcurso del tiempo, pero fue la cuarta convulsión que Estela compartió la había “marcado” de por vida. Esto realmente sucedió cuando conducía a casa desde la cita de neurología en Ft. Lauderdale. Estela estaba en la carretera y todo parecía estar bien en ese momento. Luego, unos minutos más tarde, volvió a mirar a su hija en el espejo y pudo verlo venir. Estela se detuvo en la salida más cercana, pero Frankie ya se había puesto morada cuando pudo alcanzar a su hija. Estela pensó que había perdido a Frankie. De hecho, compartió: “Hasta el día de hoy, este ha sido el sentimiento más horrible que he experimentado”. Estela llamó al 911 y mientras la entrenaban, los paramédicos estarían en camino. Minutos después, llegarían y transportarían a la princesa a la sala de emergencias. El médico ese día volvió a sentir que Frankie sufría de epilepsia. Esto tenía mucho sentido en ese momento, especialmente porque la epilepsia existía en otras personas dentro de la familia de Estela. Fue después de esto que el neurólogo de Frankie quiso que se sometiera a un panel completo de pruebas que él llamó "la prueba del millón de dólares". Francesca sería ingresada en el hospital durante una semana para someterse a todas estas pruebas. Durante ese tiempo, cada prueba que se estaba realizando daría como resultado un resultado negativo. Sin embargo, el EEG que se realizó parecía algo anormal y debido a esto, el neurólogo ordenaría pruebas genéticas para Frankie. Como se mencionó anteriormente, Estela había notado un retraso en el habla de Frankie junto con cierto retraso en el desarrollo de sus habilidades. Esto después de que estuvo expuesta a niños de su misma edad cuando se levantaron ciertas restricciones. La diferencia era notable, pero se pensó que probablemente tenía que ver con el entorno de Frankie. También estaba teniendo algunos problemas de comportamiento y tenía miedo de estar con otros niños. Los padres de Frankie nunca hubieran pensado que todo esto en conjunto apuntaba a algo más siniestro que la simple epilepsia. No tenían forma de saber que estos síntomas individuales eran piezas de un rompecabezas que pronto se resolvería. La respuesta se revelaría cuando se ordenaran pruebas genéticas en el hospital Broward Health en Coral Springs, Florida. Se decidió que usar el método del hisopo y recolectar saliva era la forma más rápida de realizar las pruebas genéticas. Esto se hizo a través de una conocida empresa llamada Invitae Medical Genetics. A Frankie y a sus padres se les tomarían muestras y las muestras se enviarían por correo. Recibir los resultados de las pruebas genéticas puede demorar algunas semanas, pero a veces puede demorarse mucho más si se demora. Como sería el caso con la familia Rosko, el laboratorio estaba al tanto de todo. Invitae generalmente brinda un excelente servicio. Los resultados volverían solo unas semanas después, pero aún habría tiempo para preguntarse. Sé de tantas historias en el pasado donde las familias tuvieron que esperar un período prolongado de tiempo. Esto se debió a veces a errores que se habían cometido o a la falta de urgencia dentro del sistema con el que trabajaba la familia. En este caso, el neurólogo de Frankie se encargaría de que todo se agilizara y se quedaría al lado de la familia hasta encontrar una respuesta. Cuando llegaron los resultados de la prueba, mostraron que estaban presentes dos copias mutadas del gen tpp1. Tanto mamá como papá tenían una forma de este gen mutado. Este es el gen que se ve afectado cuando una enfermedad rara llamada Batten está presente en un niño. El neurólogo llamaría y le diría a Estela que la enfermedad de Batten era una posibilidad real pero que había que hacer más pruebas. Al igual que con la mayoría de las mamás y los papás, Estela nunca había oído hablar de la enfermedad de Batten. Hizo lo que cualquiera haría en esa situación y es buscar la enfermedad en Internet. Una batalla no ninguna Estela compartió que la perspectiva de que Frankie tuviera algo como Batten la hizo caer de rodillas. ¿Cómo puede ser esto posible? En un instante, la situación de Frankie había cambiado y se había vuelto mucho peor. La epilepsia era algo con lo que podían vivir, pero la información que leyó Estela reveló la peor situación posible para su hija. Esta enfermedad era fatal y no tenía cura. Con la enfermedad de Batten, el cuerpo no puede producir una enzima que se necesita para eliminar los desechos de ciertas células. En cambio, estos desechos se acumulan en el cuerpo y hacen mucho daño. Frankie tendría que hacerse la prueba nuevamente para saber qué nivel de esta enzima tenía su cuerpo. Ella y sus padres se reunían con el genetista para repasar los resultados de la primera prueba. A Frankie le sacarían sangre para comprobar su nivel de la enzima tpp1. Los resultados de esta prueba tardarían otras tres semanas en llegar. Fue entonces cuando Estela recibiría una llamada del genetista que tenía los resultados del nivel de Frankie. Su nivel de enzimas era bajo. Al principio, Estela pensó que esto era algo bueno, pero una vez que se lo explicaron, quedó devastada. Frankie tenía un nivel de solo el 9% de la enzima tpp1. La pequeña de Estela tenía la variante CLN2 de la enfermedad de Batten. Ese día fue el 3 de junio de 2021 y para la mamá y el papá de Frankie fue el peor día de sus vidas. Ambos sabían que las cosas nunca volverían a ser iguales. Lo que había comenzado a convertirse en un torbellino de eventos solo continuaría creciendo en intensidad. Estela le preguntó al neurólogo cuál sería el siguiente paso, aun sabiendo que vendría la cirugía de cerebro . CLN2 es la única variante de la enfermedad de Batten hasta la fecha que tiene un tratamiento disponible. La terapia de reemplazo enzimático es posible una vez que se implanta quirúrgicamente un puerto en la cabeza del niño. Luego se infunde una solución llamada Brineura en el cerebro del niño a través del puerto cada dos semanas. El único problema es que esta cirugía y el tratamiento correspondiente no está disponible en todos los hospitales del país. No estaba disponible en un hospital cercano a la familia Rosko y esto dejó a Estela con sentimientos de ira y desesperación. El neurólogo de Frankie trató de mover montañas para que el tratamiento estuviera disponible en su área, pero no tuvo éxito. La familia de alguna manera tendría que llevar a Frankie a un lugar donde estuviera disponible. Descubrirían que su mejor opción era ir an Ohio, específicamente al Hospital Nacional de Niños en Columbus. La tía de Estela había investigado un poco y había encontrado a una médica llamada Emily De Los Reyes en Columbus. Era experta en saber cómo tratar CLN2 Batten, estando muy involucrada en el inicio de la terapia de reemplazo enzimático para estos niños. Ese era el lugar que la familia Rosko necesitaba para llevar a Frankie. Estela le preguntó al consejero Brineura de Fankie si podían ir a Ohio para recibir este tratamiento que cambiaría su vida y la respuesta resultó ser ¡sí! La velocidad a la que todo se movió en el caso de Frankie fue asombrosa y crítica. Cuanto más rápido un niño pueda comenzar con el reemplazo de enzimas, menor será la regresión total del niño al comienzo de su viaje. Por eso es tan importante un diagnóstico precoz. La familia Rosko haría el viaje a Ohio y lo hicieron a toda costa por amor. Frankie tendría citas toda la semana después de ser aceptada. Su cirugía fue el 11 de junio de 2021 y su primer tratamiento con Brineura fue el 21. ¿Te imaginas lo drásticamente que había cambiado la vida de esta familia en tan poco tiempo? Quería usar las palabras de Estela en una cita para mostrar lo que ella estaba sintiendo desde el día del diagnóstico en adelante. Esto ya que se vieron obligados a tomar medidas tan rápidamente. Esto es lo que me dijo Estela: “Ese día, algo en mí murió. Recuerdo que era como un castillo de arena que alguien había pisado. Estos fueron los días más tristes y oscuros de nuestras vidas. La mía y la de mi esposo y estoy segura que la de mi familia también. Pero nos levantamos, tomamos a nuestra preciosa niña y fuimos a Ohio para que nos hicieran la cirugía”. Sucedió muy rápido, pero esto es generalmente lo que sucede con cada padre que recibe este tipo de noticias. Todo comienza con conmoción y gran consternación cuando descubren que su hijo tiene una enfermedad tan horrible. Los sentimientos iniciales luego se hacen a un lado aunque la tristeza continúa. Hay entonces un determinado tipo de fuerza que se hace cargo a medida que se actúa. Estela continuó con esto, “Yo lo veía como una carga muy pesada tener que viajar a Ohio y dejar a mis otros 2 hijos , pero es cierto eso de que todo pasa por algo. Nos encontramos con los mejores médicos que podríamos pedir, las mejores enfermeras, la mejor atención y la mejor gente”. Cualquier distancia para Frankie Con Frankie a su lado, la familia viajaría hacia y desde Ohio durante unos cuantos meses para que su princesa se sometiera a los tratamientos. El costo de este tipo de cosas, financieras y de otro tipo, siempre es tremendo. Esto era especialmente cierto porque el viaje tenía que hacerse cada dos semanas. Durante todo el tiempo, Frankie no solo tuvo al personal del Nationwide Hospital en Ohio trabajando para ella, sino también a su equipo de médicos en Florida. Tanto su pediatra, El Dr. López, como la enfermera practicante de Frankie, Méndez, estaban trabajando para que los tratamientos estuvieran disponibles más cerca de su hogar en Florida. Tendrían éxito y el tratamiento Brineura pronto estaría disponible en el Jackson Memorial Hospital de Miami. Sus días de estar en Ohio para las infusiones habían terminado, o eso pensaban en ese momento. Sabiendo lo querida que era Frankie por parte del personal, los Roskos estaban tristes de dejar Nationwide Children's. Sin embargo, estaban muy felices y aliviados de saber que los largos viajes habían terminado. Los días de estar separados como familia también habían terminado y eso también fue un alivio. Habría más cosas que ocurrirían que afectarían a Frankie y su familia. Una preocupación que tienen todas las familias cuando luchan contra CLN2 Batten es que su pequeño guerrero algún día perderá la vista. Recientemente comenzó un ensayo clínico que trabaja para ayudar a evitar la pérdida de la vista en un niño CLN2 Batten. Esto se suma a las infusiones para la terapia de reemplazo enzimático. Estela se había enterado de la prueba durante las primeras infusiones de Frankie, ya que un médico se lo había mencionado. Estela, por supuesto, quería este tratamiento para su hija, pero le dijeron que el ensayo clínico era solo por invitación. No solo esto, sino que Frankie también tendría que calificar. La familia llevaría a Frankie de regreso a Florida después de su último tratamiento y luego regresaría en un par de semanas para el siguiente. Esta vez, el oftalmólogo examinaría a Frankie para ver si calificaba para la prueba que involucraba el tratamiento de sus ojos. La respuesta sería sí y por eso, Brian y Estela estaban agradecidos. El único problema ahora era que tendrían que empezar a viajar de un lado a otro, desde Florida hasta Ohio. Cuando se les preguntó si estaban dispuestos a viajar, los Rosko, por supuesto, respondieron que sí. Ya sabían lo difíciles que eran los viajes pero estaban dispuestos. Brian pensó que este era el momento de hablar con la gente dentro de la Infantería de Marina para ver si había algo que pudiera hacer cerca de Ohio. En otras palabras, quería ver si podía obtener una transferencia por razones humanitarias. Esto les permitiría mudarse an Ohio como familia mientras se liberan del estrés de viajar con tanta frecuencia. Para su gran satisfacción, Brian terminaría siendo transferido a Ohio. Se mudarían en el verano de 2022 después de que los niños completaran su año escolar. A menudo, las circunstancias de un solo hijo u otro miembro de la familia pueden afectar la vida de todos en el hogar. Esto es especialmente cierto cuando hablamos de las necesidades de un niño especial. A veces también desvían la atención de sus hermanos. El diagnóstico de Frankie trajo consigo algunos cambios drásticos y uno grande fue tener que dejar un lugar que amaba a toda la familia y en el que se sentían feliz viviendo. Sin embargo, Frankie es tan amada que esta familia habría hecho lo que fuera necesario para conseguirle lo que necesitara. Esto fue para que ella luchara contra Batten al máximo e incluía comenzar de nuevo en un lugar desconocido. También se mudaron a un clima que no era tan cómodo para alguien como Estela, habiendo vivido en un lugar cálido como México la mayor parte de su vida. Cuando Brian se transfirió an Ohio, estaba anteponiendo las necesidades de su hija y su familia a cualquier ambición profesional que le quedara con respecto a la Infantería de Marina. Los ascensos a veces implican marcar todas las casillas correctas y eso incluye ir a donde los marines creen que más lo necesitan. Esto puede incluir ser desplegado en el extranjero. Brian antepuso las necesidades de su familia porque era lo correcto. Es difícil imaginar que los marines tuvieran algo para Brian en o cerca de Columbus, Ohio, ¡pero lo tenían! El movimiento vendría y se irían y Frankie comenzaría el ensayo clínico para el tratamiento de sus ojos. Esto fue en junio de 2022 en Nationwide Children's en Columbus cuando la familia se instaló en su nueva vida en Ohio. El ensayo implica un compromiso de tres años. Estela compartió que el primer año involucra solo un ojo y luego el segundo año involucra ambos ojos. El tercer año se reserva para chequeos con la esperanza de que la visión de Frankie se mantenga completa. Estela compartió un poco sobre toda la experiencia: “Ver a Frankie bajo anestesia una vez al mes y que le inyecten el ojo no es una broma, pero en mi opinión somos afortunados, muy, muy afortunados. Ella calificó y aquí estamos. Nuestros cuerpos pueden congelarse en este clima al que no estamos acostumbrados a veces, pero nuestros corazones permanecen cálidos. Esto se debe a que sabemos que nos mudaríamos al fin del mundo si tuviéramos que hacerlo por nuestra pequeña”. Todo lo que esta familia ha hecho por su princesa ha sido por el amor que le tienen a esta pequeña conocida cariñosamente como Frankie. Irían a donde fuera posible para ayudarla. Desde que se mudaron an Ohio, se enteraron de que la terapia de reemplazo de genes pronto podría estar disponible en el Reino Unido. Ciertamente irían allí cuando y si el reemplazo de genes se convierte en una realidad. Frankie fue diagnosticada rápidamente y eso la ayudó a comenzar poco después con los tratamientos con Brineura. Esto ha ayudado a retrasar el avance de la enfermedad de Batten en ella y, sin duda, sería una candidata para la terapia génica. Estela está esperanzada, eligiendo la esperanza sobre el miedo. Ella cree que puede suceder un milagro para Frankie. Se acordó de un dicho que viene de una canción mexicana y me pidió que se los compartiera. Esto es lo que dice, “ y es tanta mi fe que aunque no tengo jardín, ya compre una podadora “ Este mantra musical , Estela dice que se repite a sí misma una y otra vez. Por ahora, la vida continúa en Ohio y la familia toma cada día uno a la vez. Un día a la vez Estela compartió que Brian tiene otros dos años de compromiso con la Infantería de Marina y habrá cumplido 24 años cuando se jubile. Su meta era estar ya retirado y haber pasado a otra carrera pero eso quizás se retrasó por lo que pasó con su hija. ¿El hecho de que Frankie luche contra Batten interferirá aún más con sus planes futuros? Sólo el tiempo dirá. Nunca nos hemos conocido, pero este veterano ve en Brian a un individuo sensato. Sé que tendrá éxito en todo lo que se proponga. Hay algunas cosas que son inciertas para esta familia. La vida como habían planeado se vio interrumpida por la enfermedad de Batten y esto puede hacer que Estela se angustie por cosas que están fuera de su control. La mano firme y el liderazgo de Brian en esta familia son de gran ayuda para ella y Estela dice lo mismo aquí: “Como dije antes, el futuro, quién sabe lo que traerá. Lo único que sé es que cuando quiero llorar porque no tengo respuestas, cuando me entra la ansiedad y siento que no puedo respirar ni dar un paso más, él toma mi mano. Me mira a los ojos y me dice que todo estará bien cuando lleguen esos momentos”. A algunos que conocen en Florida les parece una locura que la familia se vaya de Florida a un lugar como Ohio. Estela compartió su pregunta y su respuesta: “¿Cómo pudiste dejar el estado del sol? ¿Por qué? La respuesta es, por amor. ¿Ha sido fácil? No. Creo que nadie esta preoarafo para algo como esto. ¿Somos fuertes? Tenemos que responder que no, simplemente no hay otra opción, no hay otra manera”. He escuchado un dicho aquí en Estados Unidos en varias ocasiones que se ajusta a la situación de esta familia y dice algo así: "Nunca sabes lo fuerte que puedes ser hasta que no tienes otra opción". Eso describe la resiliencia que se encuentra en las personas que componen casi todas las familias Batten. Hay otros tipos de familias de enfermedades raras en las que también estoy pensando. Estela también compartió: “Esta nueva vida nos ha enseñado a vivir un día a la vez, apreciando cada momento. Yo diría bueno o malo. Por supuesto, nos volvimos más conscientes del mundo que nos rodea y, diría, más humanos”. Nuestras propias dificultades a menudo nos hacen más empáticos y más conscientes de lo que otras personas pueden estar pasando. Tal vez la persona que vemos que tiene un día realmente malo está pasando por una dificultad de la que no sabemos nada. No puedo evitar compartir más de Estela a medida que nos acercamos al cierre: “Tenemos nuestros malos momentos como todos los demás, pero una querida amiga me dijo un día, no puedes tener miedo y fe al mismo tiempo, así que elegimos esperanza, elegimos el amor. Eso, creo, es al final del día, la respuesta también. Creo firmemente que mi hija va a vivir en esta vida. Creo que una cura está cerca. Yo sí creo que ella ya es un milagro, mi milagro, y así elegimos vivir, convencidos de que lo mejor está por venir”. Frankie es otra niña hermosa, ¿no es así? Francesca Louise también es un nombre hermoso. Veo la alegría en su sonrisa incluso desde una gran distancia y sé que su sonrisa seguirá brillando durante mucho tiempo. Quiero una cura para ella y para todos los niños que luchan contra CLN2. A la gente le importa y siento que se está progresando. Las oraciones por esta familia, así como por todas las demás, están en orden. Muy a menudo me repito al decir que estos niños son los más especiales y los más asombrosos. Puede que sea un poco parcial porque he pasado gran parte de mi tiempo expresando mis propios sentimientos con respecto a los que luchan. Sin embargo, creo que mis observaciones son ciertas. Realmente hay algo especial en un niño que se enfrenta a tal situación. Luchan mientras soportan una vida que debería estar libre de cuidados y preocupaciones. Estos niños lo hacen mientras mantienen su resiliencia infantil. Esto está en exhibición completa para ser visto por personas que los conocen y los aman. Con respecto a su hija, Estela me dijo recientemente: “Estoy enamorada de mi hija Greg, estoy enamorada desde el primer día”. Solo puedo imaginar cómo se siente el padre de Frankie por ella también. Los hermanos mayores de Frankie, cariñosamente llamados Lukie y Momo, también son parte de esta batalla. No es fácil ver a su hijo o hermano tener que soportar un sinfín de agujas y otros tratamientos médicos de forma regular. Ellos también han tenido que adaptarse y han hecho un gran trabajo al hacerlo. Estela comparte un poco más: “Pienso en mi increíble niña resiliente que pasa por un infierno todos los meses y todavía me da la sonrisa más hermosa, así que me levanto, me limpio las lágrimas y sigo luchando por ella”. Eso en sí mismo ayuda a contar esta historia. ¿Mi escritura sobre la familia Rosko va a generar mucha conciencia sobre la enfermedad de Batten y los niños que luchan? No sé si puedo responder a esa pregunta. Mi propósito aquí es simplemente honrar a esta familia mientras los ayudo a contar su historia. Estoy feliz de haber tenido el privilegio. Otra familia preciosa, estoy seguro. Solo quería decirle también a Brian, gracias por su servicio a nuestro país. Realmente le importa a este escritor. Gracias a todos por tomarse el tiempo de leer esto. Atentamente, ~Greg López~ Bloguera y defensora
0 Comments
Leave a Reply. |
Me with Mia and Kaleb
Concerning kids who battle Batten disease (neuronal ceroid lipofuscinoses or NCLs), “Is it them or is it us? Is it the feelings that they produce in us or is it that there is something truly special about them? I think that the answer has to be all of the above. It is them, but they also do something to us. Once you give a little piece of your heart to these kids and their families, they come close to taking all of it.” That is what happened to me! 
Hello Everyone. These kids changed my life to a large degree as I was taken over the plight of one little girl. Through these kids, I have learned that it is important to look beyond ourselves and take notice. I've stated that Kids that battle are the most special and the most amazing and I believe that this is true. They are strong and resilient, even if unaware of the plight that they are involved with. I first became aware of kids that battle Batten disease as I learned of a little girl who fought the disorder. She really caught my attention and I began to write through a series of events …. never looking back. Hidden in between the titles of all of the stories is my own. These kids taught me how much I love to write. I’ll never win an award but the kids that battle taught me that I have a passion for sharing their stories with others. They are stories that are full of heartache and grief. From a distance though, you can observe a love that is profound and undying.
I have now branched out a bit to include some of the families whose lives have been changed by having a child who battles MPS (mucopolysaccharidoses).
The science behind how the cells of the human body work is fascinating. That being said, the result of what takes place when those cells don’t function correctly is devastating. Lysosmal Storage Disorders are my area of focus and these two groups of diseases are both LSDs. Perhaps I will add another lysosomal storage disorder community as time continues. Whatever the case may be, this all started because I was made aware of the plight of one little girl who changed me. I hope that you will take the time to look within. Thanks for doing so. ~Greg Lopez~ Blogger and Advocate HOW THIS BLOG WORKS - Take the titles listed below and go to month and year listed in the archives below (way below). Batten Family
Titles - January 2017 -
*The Story Between The Lines February 2017 - *My Kind Of Royalty - CLN2 March 2017 - *The Caring Type - CLN2 *Face to face: A Fairy-tale -CLN3 April 2017 - *No Ordinary Love - CLN2 *A Rare Friendship May 2017 - *Tyrell and The Rare Love Story -CLN2 June 2017 - *Seth and The Healing - CLN2 July 2017 - *Little John and The Reason - CLN2 *Sands and The Scottish Princess - CLN3 August 2017 - *A Rare Kind of Devotion -CLN2 *The Giggle Box - CLN2 September 2017 - *Austin Smiles *Sweet Montanna and the Status - CLN3 October 2017 - *The Blog about my Blog *Sebastian's Story - CLN8 November 2017 - *Kayden And The Change In Plans - CLN3 December 2017 - *Those That Are Like Them January 2018 -
*Nora Skye - I Know Just Where You Are - CLN2 *Brock and The Priceless Memories - CLN8 February 2018- *Jamesy Boy and The Treatment - CLN2 March 2018- *The Priceless Princess From Beyond - CLN2 June 2018- *That Kind of Love - Conner's Story - CLN2 August 2018- *Lasting Impressions September 2018- *What I See (She is a Butterfly) - CLN1 October 2018- *No Longer Alone - Kristiina's Story - CLN2 November 2018- *Things We've Talked About - Oscar's Story - CLN7 *The Reason Why - Hannah's Story - CLN3 December 2018- *Kayla's Perfect Princess - Breanna's Story - CLN2 February 2019-
*Warriors Unaware - Mia and Kaleb - CLN2 April 2019- *Her Little Story - CLN1 May 2019- *Someone Like Raelynn *Forever Royal - The Final Version - CLN2 August 2019- *Awfully Beautiful - The Life of Noah and Laine - CLN2 September 2019- *A Lifetime of Love - Tegen's Destiny CLN1 December 2019- *Forever Beautiful - Gabi's Story - CLN7 January 2020-
*The Miracle Baby - Amelia's Story - CLN1 March 2020- *Dylan's Life - A Small Town Story - CLN2 May 2020- *Princess Grace and the Challenges - CLN2 June 2020- *Anything for Tessa - Her Story - CLN2 September 2020- *Haley Bug's Battle - A Family Story - CLN1 November 2020- *Journey Unexpected - The Rich Family - CLN2 January 2021-
*My Life, My Everything - Lydia Rose - CLN2 February 2021- *A Love That Hurts - Shashka's Story - CLN2 July 2021- *The Things Looked Forward to - Addy’s Story - CLN3 November 2021- *Love Complicated - Bailey Rae's Story - CLN3 April 2022- *So Many Questions - Evelyn's Story - CLN2 January 2023-
*The Feelings They Produce - Violet's Story - CLN2 February 2023- *Because of Love - Frankie's Story - CLN2 April 2023- *The Need to Breathe - Scarlett's Story - CLN2 MPS Family
Titles - July 2020-
*The Beautiful Light of Haidyn Grace - MPS3 August 2020- *Any Distance Traveled - Reagan's Story - MPS3 September 2020- *The Missing Someone - Kiernan's Story - MPS3 March 2021-
*The Transformation - Victoria's Story - MPS3 April 2021- *Not by Accident - The Charlie Grace Story - MPS1 June 2023-
*The Difference They Make - Harvy's Story - MPS6 September 2023- *Love Profound - Veda Rae's Story - MPS3 Archives -
July 2024
Highlights from the beginning. When the blog was named gregster60.com - Benjamin's Daddy - March and June of 2016 - Revised May 2017, titled Benjamin's Daddy Revised. My Fearless Adventure - April and May of 2016 A Different Type of Warrior - January 2017 Letter to Larry - February 2017 |