What I Want For Christmas

As I am getting started, it is the Saturday before Christmas and I felt like writing. I am enjoying what is the beginning of four days off. Oh how I love time away from work. It has been a busy fire season for my company which fights fires with helicopters and I am thankful for the steady work that my job has provided me this year. We are not getting rich by my being there but it overall affords us a reasonable standard of living. Benjamin has his little space in our little rental house and he seems to enjoy his time in the “Man Cave”. Rosie stays really busy caring for him and she does an excellent job with the house and all the household responsibilities. She often works harder than I do! The three of us really enjoy being with one another. I can remember times when I thought that I was slighted by my situation. That being a single income family and the father of a special needs adult. There are other things as well. I had often felt like I had missed out on things because of decisions that I had made or ones I had failed to make. For example, I could have made better decisions with my career. Decisions for life in general. I really do not think that way anymore though. As I have learned, things often happen the way they do for a reason. People are often placed in our lives to effect change and I believe that has happened to me.

Blogging about Batten families has changed my life in a very profound way. It has given me a purpose in life that I never could have imagined possible and it has shown me some things about myself that were unknown to me. I could be writing about a lot of different things I suppose. I have had suggestions by people at work. Suggestions about how to use the blog to make money and different types of audiences that I could gain by creating stories. For example, maybe blog about the aviation field. That would be enough to make anybody want to take a nap! I actually never had a plan for being a writer. It all just happened. Well, maybe it all didn’t “just happen”. I have already told my audience how the entire thing went from sharing my own experiences to sharing the stories of the wonderful people that make up the Batten community. Why the Batten community? Well read the blog entries titled The Blog About My Blog and Those That Are Like Them, if you want to know.

Writing about these dear families has changed my life. Now there is always room for improvement when it comes to my motives. It is not as if I am completely unmotivated when it comes to serving myself. I will say that overall, I do gain from knowing that what I write is a help to others. One thing that I hear people say is that the blog helps to spread awareness about Batten Disease. I cannot tell you how satisfying it is to hear things like this. I gain a lot from knowing that I have carved my own niche for spreading awareness. It was never my intention to do that though. It just happened. Well, maybe it didn’t “just happen”. Like anyone that writes, I like to know how many people are viewing my blog. When I look at the statistics that are provided, the average page views are around 230 per day after a new blog entry is made. Of course, the numbers can be much higher right after an entry is made and sometimes they are. Much higher. On a slow day, there is 100 plus views. So yes, it does help spread awareness but that has not been my complete purpose for writing. In fact it was not my original thought. I have said it in the past and I will say it again. It is the details of what Batten families go through that inspires me to write. Do you want people to know who your child is? Some have said that they don’t want their son or daughter to be forgotten. I think that having their precious stories in writing helps with that.

---

Can you imagine the shock of being told that your child has a disease for which there is no cure. You are told that the disease is fatal and it will take the child through various stages of decline. The course of it is unstoppable. What these families go through. The love for their child and the bond that motivates them to keep going is without parallel. It is only equaled by the families who care for the other types of little warriors that battle a different disease. I was talking to our dear friend Sandy Garrett today and she was devastated over the loss of one of the cancer warriors that she follows. This happened on the 23rd of December. Two days before Christmas. She was crushed and was looking for answers. I am not sure that I was able to help her make sense of it but I listened to her and tried to help. Both of us have health issues but we are both still here. Why do these kids have to suffer the way they do? As for me, I know that heaven is real for these kids but I still question why more isn’t being done to find cures for childhood diseases. Why isn’t there more emphasis placed on America’s greatest assets. Why don’t more people care. It is Christmas and I am so sorry that there are families out there that are grieving the loss of a child over the course of the year. There have been some very notable losses within the Batten community this year and I know in other childhood disease communities as well. It is the goal of those of us that are advocates to get more people involved through greater awareness. That right there is one of the things that I want for Christmas. More awareness. More funding. More research. More hope!

I am a cancer survivor but so are a lot of other people. In my case, it was caught early and I have lived an additional 30 years. I have other health concerns, one of which is diabetes. I just need to be sensible and take the best care that I can. I feel that part of my reason for being on this planet is being Benjamin’s Daddy and I hope to be so for as long as I can. The thing is that I have had plenty of time to live my life. I am growing into oldguyhood now. It seems like something is not right when a child has to face something like Battens or cancer. Children and their perfect little faces are something that all but the most cynical enjoy looking at. Their little features are unobscured by the lines that age and life’s difficulties bring. Yes, they have their little ways of showing us that they belong to  the human race but their childlike innocence is something that we all enjoy. The total cuteness and the innocent questions should not include a look that seems to ask the question, why do I hurt so bad? So yes, a desire to spread awareness has been a big part of what I do. But there is more.

---

Elsie Clark and Marshall

I feel deep in my heart, that there is something very special about a family that faces the challenges of caring for a child with a fatal disease. To know what the eventual outcome could be if no cure is found and to move forward while facing the many challenges is truly something courageous. I will always be blown away by the fact that my work as an advocate started because I followed the legacy of a fallen member of SEAL Team Six. I will forever hold the people in our military in a very high regard. Especially those that make up the Special Operations community. But there is another group of individuals that have a special status with me. That is the parents that care for these kids. The demands are great. Most people that follow Batten families know that there is an enzyme replacement therapy available for some of the families that face the CLN2 variant. I am so happy that this progress has been made and I wish more would take place. This treatment requires that the families travel to the hospital every two weeks for the treatment. It often requires hours of travel time and sometimes requires that a family changes geographical locations. There are many other sacrifices that could be mentioned. All Batten families are dedicated to helping their child to live the highest quality of a life as they battle the disease together. I have this vision of a father leaning over the top of his child who suffers from pneumonia or uncontrolled seizures. What about the mom that has spent hours, over and over again, with her child at the hospital. This time she hopes and prays that her little warrior will be well enough to make it home for Christmas. What about those families that have faced loss this year. Their child is spending his or hers first Christmas in heaven and mom and dad are experiencing the emptiness of a missing child. Not just any child but one they have cared and sacrificed for. The bond cannot be broken! I am really mindful of those families this Christmas.

---

Bekah Bowman and Ely

Awareness? Yes, but there is something that I really appreciate about being given the opportunity to write about these dear families. That is honoring their sacrifices by telling others about what they have gone through or what they currently face. Honestly, you have my love and respect, whether or not you want it. So that is really what the purpose of my writing is. It is for honoring the families and their brave little warriors. Some are little children. Some are teens and some are even young adults. I have shared the words by an outstanding Batten mom before and I will do it again here. Bekah Bowman wrote this, in part, concerning the goal of this blog. She could see it by reading the words and here is what she said,

“Every time I feel a little like a broken record as I share, whether in person somewhere or on social media, I run into yet another person who has never heard of this disease. There is more to sharing our stories than just the awareness, as you stated so well. While you share "batten stories", each family has their unique journey of traveling through such brokenness and every one of those kids and their families have something valuable to teach the world. I love that you continue to share my fellow batten family's stories. They are all incredible stories of courage, pain, joy, beauty, grief, love and more. All deserve to be told.”

Thank you SO much Bekah. So another thing that I really want for Christmas is the opportunity to tell more of these family’s stories. I am always open to being contacted by parents who would like me to write about them and their child’s journey. I will also look for those who I feel might be interested but please don’t be afraid to ask. I have talked to a couple of my fellow advocates about doing the stories of other types of little warriors. I hope that this happens because their stories deserve to be told too and again, it would be my privilege to do so. Over the course of this last year, I have blogged about families from all over the world. All while working full time. This has become my passion. Do you know what a privilege this has been for me? The more that I have done, the more detailed they have become. It takes a lot of mental work and preparation but I love doing it. I have shed a lot of tears over this year and I am not afraid to tell people that. I really get moved by the details and I begin to feel connected to those that I write about. Thank you so much to those that have placed their trust in me. Thank you also to those that take the time to read these stories. You have no idea how much I appreciate all of you. I have said it already but will say it again. From Greg, Rosemarie, and Benjamin. We wish you a Merry Christmas and a Happy New Year.

---

So did you get what I want for Christmas? I want a cure to Battens and other fatal childhood diseases. I also want the opportunity to write about the little warriors who will battle until those cures are found!

Sincerely,
Greg Lopez
Blogger and Advocate

​

---

Noel İçin Ne İstiyorum

​Burada otururken, Noel öncesi Cumartesi ve yazmaya bayılırım. Dört günün başında olanın tadını çıkarıyorum. Oh işten uzakta zaman seviyorum nasıl. Helikopterlerle çıkan yangınları savuşturan şirketim için yoğun bir yangın sezonu oldu. İşimin bana bu yıl vermiş olduğu sürekli iş için müteşekkirim. Orada bulunmakla zenginleşmiyorum, ancak genel olarak bize makul bir yaşam standardı sağlıyor. Benjamin küçük kiralık evinde küçük bir alana sahiptir ve "Man Mağarası" nda vaktini yaşamaktadır. Rosie gerçekten ona bakmakta çok meşguldür ve ev ile tüm ev sorumluluklarıyla mükemmel bir iş çıkarır. Sık sık benden daha çok çalışır! Üçümüz birbirimizle olmaktan gerçekten keyif alıyoruz. Durumum tarafından incitildiğimi düşündüğüm zamanları hatırlıyorum. Tek gelirli bir aile ve özel bir yetişkin babası olmak. Başka şeyler de var. Yaptığım kararlar veya başaramadığım kararlar yüzünden çoğu kez şeyleri gözden kaçırmışım gibi hissettim. Örneğin kariyerimle daha iyi kararlar verebilirdim. Hayat için genel kararlar. Artık böyle düşünmüyorum. İşler sıklıkla yaptıkları gibi olurlar. İnsanlar çoğu zaman hayatımıza değişiklik yapmak için yerleştirilir ve bunun bana olduğuna inanıyorum.


Blogumum hayatımı çok derin bir şekilde değiştirdi. Hayatta asla hayal edemeyeceğim bir amaç veriyor ve bana göre bilinmeyen bazı şeyler gösterdi. Herhalde çok farklı şeyler hakkında yazıyor olabilirim. İş yerinde insanlar tarafından önerilerim oldu. Para kazanmak için blog'u nasıl kullanacağınız ve hikayeler oluşturarak kazandırabilecek farklı kitlelerle ilgili öneriler. Örneğin, havacılık alanıyla ilgili blog yazabilir. Bu, kimsenin kestirmesini istememek için yeterli olur! Asla bir yazar olmak için bir planım olmadı. Her şey oldu. Belki de hepsi "başımıza gelmedi". Kitlenize, kendi deneyimlerini paylaşmaktan, Batten topluluğunu oluşturan harika insanların hikayelerini paylaşmaya kadar her şeyin nasıl gittiğini çoktan söyledim. Neden Batten topluluğu? Bilmek istiyorsanız, blogum Hakkında Yazıları ve Blogum Hakkında Blogu ve Bunlara Ait olanlar'ı okuyun.

Sevgili aileler hakkında yazdım hayatımı değiştirdi. Dürtülerime gelince, gelişme için her zaman yer var. Kendime hizmet etmeye gelince tamamen motive edilmez gibi değilim. Genel olarak, yazdıklarımın başkalarına bir yardım olduğunun farkında olarak kazanacağımı söyleyeceğim. İnsanlara duyduğum şeylerden birisi, blogun Batten Hastalığı hakkında bilinçlenmeye yardımcı olması. Bunun gibi şeyleri duymanın ne kadar tatmin edici olduğunu söyleyemem. Farkındalığı artırmak için kendi mihrabım oymuş olduğumdan çok şey kazanırım. Bunu yapmak benim niyetim değildi. Henüz oldu. Belki de "daha önce olmaz". Yazan herkesi beğenirim, blogumu kaç kişinin görüntülediğini bilmek isterim. Sağlanan istatistiklere baktığımda, yeni bir blog girişi yapıldıktan sonra ortalama sayfa görüntüleme sayısı günde yaklaşık 230'dur. Elbette, sayılar bir giriş yapıldıktan hemen sonra daha yüksek olabilir ve bazen de öyle olabilirler. Çok daha yüksek. Yavaş bir günde, 100 artı görüntüleme var. Öyleyse evet, farkındalığın yaygınlaştırılmasına yardımcı olur, ancak bu yazının tam amacım değildir. Aslında bu benim özgün düşüncem değildi. Geçmişte söyledim ve tekrar söyleyeceğim. Batten ailelerinin bana yazdıklarından esinlenerek verdikleri ayrıntılar bu. İnsanların çocuğunuzun kim olduğunu bilmesini ister misiniz? Bazıları, oğlunun veya kızının unutulmasını istemediklerini söyledi. Bence kıymetli hikayelerini yazılı olarak yazmak bu konuda yardımcı oluyor.
Çocuğunuzun tedavi edilmediği bir hastalığı olduğunu söylenmenin şokunu hayal edebiliyor musunuz? Hastalığın ölümcül olduğu söylenir ve çocuğu çeşitli düşüş evrelerine götürür. Tabii ki durdurulamaz. Bu ailelerin geçtiği şey. Çocuğa duydukları sevgi ve onları sürdürmeye motive olan bağ paralel değildir. Buna yalnızca, farklı bir hastalığa karşı savaşan diğer küçük savaşçı tiplerine bakan aileler eşittir. Sevgili dostum Sandy Garrett'le bugün konuşuyordum ve takip ettiği kanser savaşçılarından birinin kaybedilmesi üzerine harap olmuştu. Bu 23 Aralık'ta oldu. Noelden iki gün önce. Ezildi ve cevap arıyordu. Ona mantıklı gelmesine yardımcı olduğumdan emin değilim ama onu dinledim ve yardım etmeye çalıştım. İkimizde sağlık sorunları var, ama ikimiz de hâlâ buradayız. Bu çocuklar neden yaptıklarıdan acı çekmeli? Bana gelince, cennetin bu çocuklar için gerçek olduğunu biliyorum, ancak neden hala çocukluk hastalıkları için iyileştirme bulmak için daha fazla şey yapılmadığını sorguluyorum. Amerika'nın en büyük varlıklarına neden daha fazla önem verilmiyor? Neden daha fazla insan ilgilenmiyor? Noel'dir ve yıl boyunca bir çocuğun kaybolması için üzülen aileler var için çok üzgünüm. Bu yıl Batten topluluğunda kayda değer bazı kayıplar yaşandı ve diğer çocukluk dönemi hastalık toplumlarında da biliyorum. Daha bilinçlendirmek yoluyla daha fazla insanın yer almasını savunanlarımızın amacı budur. İşte doğru Noel için istediğim şeylerden biri. Daha fazla farkındalık. Daha fazla para yardımı. Daha fazla araştırma. Daha fazla umut!

Ben kanserden kurtuldum, fakat diğer insanlar da öyle. Benim durumumda erken yakalandı ve 30 yıl daha yaşamıştım. Bir diğeri şeker hastalığı olan diğer sağlık endişelerim var. Sadece mantıklı olmalı ve elimden gelen en iyi bakımı yaptırmalıyım. Bu gezegende olma sebebimin bir kısmının Benjamin'in babası olduğunu hissediyorum ve elimden geldiğince uzun süre devam etmeyi umuyorum. Mesele şu ki hayatımı yaşamak için çok vaktim oldu. Artık eski güce dönüşüyorum. Bir çocuğun Battens veya kanser gibi bir şeyle yüzleşmesi gerektiğinde bir şey doğru değil gibi görünüyor. Çocuklar ve onların kusursuz küçük yüzleri, en alaycı bakışların tadını çıkarmanın keyfini çıkaran şeylerin hepsidir. Onların küçük özellikleri, yaş ve yaşam zorluklarının getirdiği çizgilerle belirsizdir. Evet, insan ırkına ait olduklarını bize göstermek için onların küçük yolları var ama çocuksu masumiyet hepimizin keyfini çıkarabileceğiniz bir şey. Toplam şirinlik ve masum sorular, neden bu kadar çok incinirim soruyu soran bir görünüm içermemelidir? Yani evet, farkındalık yaymak isteği, yaptığımın büyük bir parçası olmuştur. Ama daha fazlası var.

Ölümcül bir hastalığı olan bir çocuğa bakmanın zorluklarıyla yüzleşen bir aile hakkında çok özel bir şey olduğumu kalbimde derin hissettim. Hiçbir tedavinin bulunmaması durumunda nihai sonucun ne olduğunu bilmek ve birçok zorluklarla yüz yüze ilerlemek gerçekten cesur bir şeydir. Bir savunucusu olarak çalışmalarımın başladığı gerçeğinden daima uzaklaşacağım, çünkü SEAL Takım Altı'nın düşen üyelerinin mirasını izledim. Askeriyedeki insanları sonsuza dek çok yüksek oranlarda tutacağım. Özellikle Özel Harekat topluluğunu oluşturanlar. Ancak benimle özel statüye sahip başka bir grup insan var. Bu çocukları ilgilendiren ebeveynler budur. Talepler harika. Batten ailelerini takip eden çoğu insan, CLN2 varyantıyla yüzleşen bazı ailelerde mevcut olan bir enzim replasman tedavisinin olduğunu biliyor. Bu ilerlemenin gerçekleşmesinden çok mutluyum ve daha fazla gerçekleşmesini diliyorum. Bu tedavi ailelerin tedavi için her iki haftada bir hastaneye gitmesini gerektirir. Genellikle saatlerce yolculuk süresine ihtiyaç duyar ve bazen bir ailenin coğrafi yerleri değiştirmesini ister. Bahsedilebilecek başka pek çok fedakârlık var. Tüm Batten aileleri, çocuğun hastalıkla birlikte savaşırken en yüksek kalitede yaşamanıza yardımcı olmaya adamıştır. Zavallı pnömoni veya kontrol edilemeyen nöbetler geçiren çocuğunun üstünde eğilen bir baba vizyonuna sahibim. Çocuğunu hastanede geçirdiğinde, birkaç kez, tekrar tekrar harcanan anneye ne oldu. Bu sefer küçük savaşçısının Noel'e ev sahipliği yapacak kadar iyi olacağını umuyor ve dua ediyor. Bu yıl kaybedilen ailelere ne oldu? Çocuğu ilk Noel'i cennette geçirirken annesi ve babası eksik bir çocuğun boşluğunu yaşıyor. Sadece herhangi bir çocuk değil, bakım ve fedakarlık yaptıkları bir çocuk. Bağ tahrip edilemez! Bu Noel'teki ailelere gerçekten dikkat ediyorum.

Bilinci? Evet, ama sevgili aileler hakkında yazma şansını değerlendirdiğim için minnettar olduğum bir şey var. Bu, fedakarlıklarını, başkalarına neler geçirdiklerini veya şu anda yüz yüze olduklarını anlatarak onurlandırıyor. Dürüst olmak gerekirse, ister istemesen de sevgime ve saygıma sahip olursun. Yazığımın amacı gerçekten de öyle. Bu, aileleri ve cesur küçük savaşçılarını onurlandırmak içindir. Bazıları küçük çocuklar. Bazıları genç, bazıları da genç yetişkinlerdir. Kelimeleri olağanüstü bir Batten annesi tarafından paylaştım ve burada tekrar yapacağım. Bekah Bowman, bunu kısmen bu blogun amacıyla ilgili olarak yazdı. Kelimeleri okuyarak görebiliyordu ve burada şöyle dedi:

"Ben şahsen bir yerde ya da sosyal medyada paylaştığım gibi kırık bir rekor gibi biraz hissettiğim her seferinde, bu hastalığı daha önce hiç duymamış bir başka kişiye rastlıyorum. Hikayelerinizi çok iyi ifade ettiğiniz gibi yalnızca farkındalık kadar paylaşmak için daha fazla şey var. "Çöp hikayeleri" ni paylaşırken, her ailenin böylesi kırılmalarla eşsiz yolculukları vardır ve bu çocukların ve ailelerinin her birinin dünyayı öğretmek için değerli bir şeyleri vardır. Diğer pilavın hikayelerini paylaşmaya devam etmenizi seviyorum. Hepsi cesaret, acı, sevinç, güzellik, keder, sevgi ve daha fazlasıyla ilgili inanılmaz hikayeler. Tüm söylenecek hak. "

Çok teşekkür ederim Bekah. Noel için gerçekten isteyeceğim başka bir şey, bu ailenin hikayelerini daha çok anlatma fırsatı. Onlarla çocuklarının yolculuğu hakkında yazmamı isteyen ebeveyne her zaman açıktır. İlgini çekebileceğini düşündüğüm kişileri de arayacağım, ancak sormaya çekinmeyin lütfen. Birkaç arkadaşım savunucusuyla, diğer küçük savaşçılar hikayelerini anlattığım için konuştum. Umarım bunun nedeni, hikayelerinin çok ve tekrar söylenmesi haklısın, bunu yapmak benim ayrıcalıklarım olacaktır. Geçtiğimiz yıl boyunca, dünyanın her yerinden aileler hakkında blog yazdım. Tam zamanlı çalışırken. Bu benim tutkum oldu. Bunun benim için bir ayrıcalık olduğunu biliyor musun? Ne kadar çok şey yaptıkça, onlar da o kadar detaylı hale geldi. Çok zihinsel çalışma ve hazırlık gerektirir, ancak bunu yapmayı çok seviyorum. Bu sene çok göz yaşarttım ve insanlara söylemekten korkmuyorum. Gerçekten detaylarla ilgileniyorum ve hakkında yazdığım kişilere bağlı hissetmeye başlıyorum. Bana güvenenlere çok teşekkür ederim. Bu hikayeleri okumak için vakit ayıranlara da teşekkür ederim. Hepinize ne kadar minnettar olduğum hakkında hiçbir fikriniz yok. Ben zaten söyledim ama tekrar diyecekler. Greg, Rosemarie ve Benjamin'den. Mutlu bir Noel ve Mutlu Yıllar Dileriz.

Noel için istediğimi aldın mı? Çatalılara ve diğer ölümcül çocukluk hastalıklarına karşı bir çare istiyorum. Bu kürler bulunana kadar savaşacak küçük savaşçılar hakkında yazma fırsatı da istiyorum!

İçtenlikle,
Greg Lopez
Blogcu ve Avukat